1ヶ月ぶりの更新

こんにちは。1ヶ月ぶりの更新になります。

まぁ、誰にも読まれないブログなので更新頻度ものんびりになりますｗ

さて、前回の受診から1ヶ月がたち、今月の受診の日になりました。

今回は、前回のブログで言ったように心肺運動負荷試験をやってきました。

どんな感じかというと、顔にマスクをつけて、自転車をこいでいくって感じです。

顔につけたマスクは酸素マスクみたいな感じで少々重みがあるものでした。

自転車はジムによくある感じで、徐々に負荷がかかるようになっていました。

検査結果からいうと、肺動脈性肺高血圧症を患っている割には機能は高めだねと言われました。

喜んでいいのか、わからない感情でした。

血液検査は相変わらずの鉄不足。。

どうしたら鉄分を増やせるのだろうか…

サプリメント等は飲んでいる薬と相性が良くないみたいなので飲めないし。

野菜で吸収といってもたかが知れているし。

ずっと鉄剤は飲み続ける感じになるのかな？

今回の検査で、代金はすべて通院代になってしまった。

よって薬代は保険と指定難病が保証してくれるのタダになってしまった。

今回初の出来事だったのでビックリした。

来月は血液検査だけなので楽だ～

久しぶりの投稿

お久しぶりです。こんにちは。

昨日、月に1度の定期健診だったので報告します。

昨日は9時半に担当医の診察だったので、それまで終わらせておきたいのが採血検査です。

採血検査の結果が出るのに約1時間かかるので最低でも8時半にはかかりつけ病院についてないといけません。

昨日はなんとか間に合いました💦

採血の結果は…いつも通りだった。

だけど、やっぱり鉄分は不足してるねーと言われました。

なので今月も鉄分の薬が出ました。

来月は心肺運動負荷試験という検査をするそうです。

この検査でわかることは、肺や心臓の機能、血液の循環状態、骨格筋機能を含む全身の運動耐容能を評価できるそうです。

さて、私は無理をしているのかどうかが来月にはわかるということがわかりました。

どんな結果になるんでしょうかね…

では、また時間ある時にかきますね。

投薬開始

検査を終えて、はっきりとした自分の病名もわかり、治療が始まるわけですが、私の場合は投薬になります。

最初は、尿と便が出るように利尿剤と下剤の薬と肺の動脈を広げるための薬がでました。

利尿剤は転移する前の病院で、点滴をしていたので苦ではありませんでした。
もちろん、下剤の薬を飲んだからと言えすぐに出るとは限らないし…
（もともと便秘ぎみなので）

一番、辛かったのは肺動脈を広げるための薬でした。
この薬の副作用で常に頭痛を伴うものでした。
初めて飲んだ時は、尋常じゃない頭痛に悩まされて眠れない上に、
同室の人たちの生活音でも眠れない日々が続きました。
あまりにも頭痛が酷かったので、担当医にお願いして頭痛薬を出してもらいました。
頭痛薬を飲むと、頭の痛みから解消されて、ともて快適な時間を過ごすことができました。
だけど、病院でもらえる頭痛薬は飲みすぎると腎臓に影響が出てくるといわれたので、ある程度薬に慣れてきたときには頭痛薬を飲むのはやめました。

さて、ここまで来ていつの話っておもいますよね？
2021年の年末の話です。
2021年12月28日に私はカテーテル検査をし、肺動脈性肺高血圧症を診断されて、旦那さんにその日のうちにお願いして指定難病の手続きをしました。
年末最後の検査は、12月30日　レントゲン検査でした。

私は、そのまま大晦日と新年を病院で過ごすことになりました。
とても、辛い年末年始だったと思います。
私が、病院を退院したのは2022年1月6日。
娘の冬休みが終わる日に退院をしました。
その日は寒くて、息子の保育園に迎えに行ったときには雪がパラついてました。
私の1ヶ月近くの入院はこうして、終わりました。

次回からは、現状の話をできればいいなとおもいます。

転移先へ

2021年12月21日に現在通院している大学病院に転移しました。
救急車での移動は、気持ち的に申し訳ないなぁと思いながら大学病院まで移動しました。
大学病院で久しぶりに実母に会い、「こんなんだけど、割と元気でしょ？」と少し話しました。
母に入院の手続きをしてもらい、病室に戻ってここでも検査の日々です。
年末も近いです。まさか年末近くにカテーテルの検査をするとは思ってもみませんでした。

心不全に急になるには何らかの原因があるとゆうことでの検査をしました。
運ばれた病院では、レントゲン、心電図、心臓エコー、造影剤を入れての胸部のCTの検査をしました。
大学病院では、よりもっと原因を追究するために、肺機能検査、血液検査、シンチグラフィ等の検査をえて、右心カテーテル検査をしました。ここまでの検査をしてやっと原因がわかり、真の診断名が判明します。

肺動脈性肺高血圧症

指定難病です。

34年間、生きていていきなり指定難病です。って言われても。。
ポカーンですよね。いまいち理解できませんでした。
カテーテル検査が終わり、病室でのんびり過ごしていたら、看護師さんがやってきて、私に「肺動脈性肺高血圧症」がどうゆう病気なのか、簡単にわかる動画を見せてくれました。

見た感想は、色々制限のある生活に変わっていくんだなぁと思いました。
そして、完治しない病気なんだということが理解できた動画でした。

検査して、病名がはっきり確定診断され、そこから治療がスタートです。
ここからが私にとって入院中の苦痛の日々になっていきます。

入院

前の投稿では救急車で運ばれるところで終わりにしましたね。
その続きを書いていきます。

救急車で病院に搬送されて、救急外来のベッドでしばらく過ごしてました。
自分がその時どんな事を受けたのか、全く覚えてなく…。痛い思い出だけ覚えてる。
足の付け根からの採血は痛く…採血だけでは原因がわからず、胸のレントゲンを撮って肺にモヤがかかってるから肺炎かなぁ？それにしても心臓が大きいなぁとかそんな話し声が聞こえてました。

朝になり、帰れるのかなぁと思ったら入院しますと言われました。
旦那さんはずっと待合室で待ってたみたいでした。

最初、入院した病室は個室で過ごしやすかったのですが…体、全体が浮腫んでいたので、1日に2本の利尿剤の点滴打って体から排出していく…。
これがすごく辛かった…。
寝たくても、トイレに行きたくて行きたくて…夜中に何度もナースコールをしました。

入院して、2日後に病室を移動して、4人部屋へ。
色々な検査をして、出た結果が…

心不全

でした。

そして、転移をして詳しく検査をした方がいいとのことで、今定期的に通っている大学病院を紹介されました。
紹介された大学病院では、専門の先生がいるからのことでした。
私も旦那さんも説明をされるがままで、退院はまだなんだくらいしか理解できてなかったと思います。

大学病院に転移したのは2021年12月21日でした。

緊急搬送

私は指定難病になる前は何不自由生活をしていました。
その年は娘が小学校に上がった年で、在宅ワークに学校の委員会等でそれなりに忙しい日々を過ごしていました。

一つ変化としては、ものすごく太っていたこと。
そして、何をするにも息切れがすごいということでした。
今思えば、それが体からのサインだったのかもしれません。

それは突然をやってくるもので、忘れもしません。
2021年12月10日は小学校の委員会の仕事で娘が通う学校にいました。
その日は曇りで、寒く。
スマホの充電もデジカメの充電もすぐになくなるほどでした。
委員会の仕事を終えて、自宅に帰って暖を取りながら過ごしていもなかなか足が暖まらず。。
なんでこんなに足が冷えてるんだろって思いながらも、大丈夫だろとその日を過ごし、日付が変わって11日になり、旦那さんからの

『おい、大丈夫か？』

で目覚める。
頭はでは理解してるんです。
でも『大丈夫』って声が出ない。
だって呼吸するのもやっとだったから。
あの時、旦那さんが遅くまで起きてなかったら私はこの世去っていたでしょ。

少しずつゆっくり意識が戻ってきて、隣に寝てる息子を見ると泣いてる…。
後から聞いた話、少し離れたところで寝ていた娘も泣いていたそうです。

あぁ、子供達に怖い思いさせちゃったなぁって思いながらも息子に『大丈夫だよ』って声をかけて、旦那さんが呼んでくれた救急車を待つ。

旦那さんは気が動転して間違って警察に電話しちゃったけど…私はもう答えられないし、電話していいよって代わりに答えてくれたのは当時3歳だった息子だった。
救急隊員が来た時には、意識はハッキリしてて、自分は大丈夫だよって思ってたけど…
病院に行ったら違かった。

ふぅ…。
長くなりましたね。
なんか文末をうまくまとめられなかった。
読みづらいですよね…ごめんなさい。
読んでる人いるのかなぁ？笑
頑張って続きも書きます。

それではまた

指定難病とわかるまで。。

初めての投稿になります。

私は30代半ばの2児のお母さんをやっています。
これは私が指定難病とわかるまでのお話を書いていければいいなと思い始めてみました。
文章能力なければも誤字脱字が多いと思いますが、読んで頂ければ嬉しいです。

私の指定難病の病名は

肺動脈性肺高血圧症（PAH）

です。

どんな病気かと言うと、心臓から肺へ血液を送る血管（肺動脈）の血圧が高くなる病気です。
肺動脈の血圧（肺動脈圧）が高くなる主な原因は心臓や肺の病気ですが、原因がわからない場合もあります。

私は原因が分からず、突然患ってしまったのです。
ここではのんびりとなぜ患ってしまったのかを書いていきます。
子育てもしてるし、一応働いているので頻繁にログインできないと思うので…。
それに読んでくれる人がいるとも思えないし…。
それではのんびりやってきます。
よろしくお願いします。