検査を終えて、はっきりとした自分の病名もわかり、治療が始まるわけですが、私の場合は投薬になります。 最初は、尿と便が出るように利尿剤と下剤の薬と肺の動脈を広げるための薬がでました。 利尿剤は転移する前の病院で、点滴をしていたので苦ではありま…

2021年12月21日に現在通院している大学病院に転移しました。救急車での移動は、気持ち的に申し訳ないなぁと思いながら大学病院まで移動しました。大学病院で久しぶりに実母に会い、「こんなんだけど、割と元気でしょ？」と少し話しました。母に入院の手続き…

前の投稿では救急車で運ばれるところで終わりにしましたね。その続きを書いていきます。 救急車で病院に搬送されて、救急外来のベッドでしばらく過ごしてました。自分がその時どんな事を受けたのか、全く覚えてなく…。痛い思い出だけ覚えてる。足の付け根か…

私は指定難病になる前は何不自由生活をしていました。その年は娘が小学校に上がった年で、在宅ワークに学校の委員会等でそれなりに忙しい日々を過ごしていました。 一つ変化としては、ものすごく太っていたこと。そして、何をするにも息切れがすごいというこ…

初めての投稿になります。 私は30代半ばの2児のお母さんをやっています。これは私が指定難病とわかるまでのお話を書いていければいいなと思い始めてみました。文章能力なければも誤字脱字が多いと思いますが、読んで頂ければ嬉しいです。 私の指定難病の病名…